25 Jahre CED -Hilfe - 25 Jahre Selbsthilfe

Im Jahr 1987 gründeten Betroffene einer Hamburger Crohn-/Colitis-Selbsthilfegruppe einen Verein, die CED-Hilfe e.V. Das „CED“ steht dabei für Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen. Seit 1988 betreibt der Verein eine Beratungsstelle als Anlaufpunkt für Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa in Hamburg.

Vortrag von Ulla Weidel anläßlich des 25. jährigen Bestehens der CED-Hilfe e.V. Hamburg im Jahr 2012:

Die CED -Hilfe existiert in diesem Jahr 25 Jahre.
Ein langer Zeitraum - fast vergessen, wie es einmal anfing.

Die Gründung der CED - Hilfe fiel in einen Zeitraum, in dem der Selbsthilfegedanke in der BRD populär wurde: Es entstanden viele Selbsthilfegruppen, zu allen möglichen Problemfeldern und Krankheiten. Es gab Forschungsprojekte an Universitäten, wie hier am UKE, Kontaktstellen wie KISS entstanden.
Auch in Hamburg gründeten sich Gruppen mit von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Betroffenen.
Das war etwas richtig Tolles. Denn damals gab es so gut wie keine Information über diese Erkrankungen. Ich kann mich noch gut erinnern, dass mein Nachschlagen in Medizinbüchern nur zum Suchen von weiteren Lexika für Fachbegriffe führte - und dann wusste ich immer noch nicht, was mit mir los ist.
Da war es einfach gut, andere Betroffene kennen zu lernen, sich auszutauschen. Zu erleben: ich bin damit nicht allein.

Das Beratungsteam der CED-Hilfe

Es gab damals in Hamburg einen Gastroenterologen, der eine Ambulanz für CED - Betroffene am AK St. Georg aufbaute: Dr. Klaus Rieken, einige erinnern sich sicher noch an ihn. Er hat seine Arbeit mit dem Herzen gemacht - hat uns mit Gesprächen und seinem Wissen unterstützt.

Ich möchte hier seiner gedenken, denn es war schon in den 70er Jahren sein Anliegen als Arzt, uns zu "mündigen" Patienten zu machen. Er hat uns auch unterstützt darin, eine Anlaufstelle zu planen, die über die Arbeit der einzelnen Selbsthilfegruppen hinausgeht.

Die Idee, ein Beratungszentrum für Betroffene zu schaffen - lange diskutiert - mündete in der Gründung dieses Vereins im Jahr 1987. Die Idee für den Namen der CED -Hilfe stammt, wenn ich mich recht erinnere, von Georg Tecker, einem der Initiatoren.
1988 wurde dann die Beratungsstelle am Steindamm eröffnet, mit mehreren ABM- Stellen (ein Psychotherapeut, eine Sozialpädagogin, eine Ökotrophologin, eine Bürokraft) und einigen ehrenamtlich arbeitenden Betroffenen.

"Die Krankheit in die eigenen Hände nehmen" - unter diesem Leitgedanken wurde versucht, eine Verbindung von fachlicher Kompetenz und Erfahrungswissen zu entwickeln.
Wir betraten damit ja Neuland. Entsprechend gab es erregte Debatten unter Betroffenen und mit Ärzten und Psychotherapeuten. Es gab Gruppen zu unterschiedlichen Themen, Kochkurse für schonendes Essen, Veranstaltungen, erste Veröffentlichungen. Und Beratung und Unterstützung neu Erkrankter.

Leider konnten wir das ursprüngliche Konzept der Beratungsstelle auf Dauer nicht in dem Umfang halten, und führen seit Jahren die Arbeit in kleinerem Rahmen, im wesentlichen ehrenamtlich weiter - aber wir können immer noch aufbauen auf dem Erarbeiteten der ersten Jahre.
Ein Dank an die Mitstreiter der ersten Jahre.

Aber wir haben nicht nur "abgespeckt" in den letzten Jahren, es ist auch einiges Neues hinzugekommen, wie das Projekt "Betroffene beraten Betroffene" im Krankenhaus Rissen und demnächst auch im Krankenhaus Alten Eichen, ein Rezeptheft für schonendes Essen, Psychologische Beratung , ein neuer Elterntreff, ein neuer Treff für betroffene Jugendliche, ein Entspannungsnachmittag - um nur einiges zu nennen, das neben der Einzelberatung stattfindet.
Das ist heute CED -Hilfe. Mit einem kleinen Team von 6 Betroffenen.
Und heute möchte ich mich hier im Namen unseres Teams bei allen bedanken, die uns unterstützt haben in diesen Jahren.
Die uns Mut gemacht haben, weiterzumachen und auch immer wieder Neues auszuprobieren, uns weiterzuentwickeln.
Das zur Entwicklung der CED - Hilfe.
Zum Abschluss möchte ich noch ein paar Gedanken zur Selbsthilfe allgemein sagen.

Heute, nach 25 Jahren, mit einer Fülle von Informationsmöglichkeiten, stellt sich die Frage:
Welche Bedeutung kann Selbsthilfe und eine Selbsthilfeberatung noch haben?

Vorweg: bei Selbsthilfe denkt man automatisch an Gruppe.
Dabei heißt Selbsthilfe: sich selber helfen.
Das hat schon Münchhausen gemacht. Sich selbst am Schopf aus dem Sumpf gezogen. Und zwar ganz allein.
Ich möchte damit sagen, dass es darum geht, für sich einen Weg zu finden, mit dieser Erkrankung zu leben. Das ist ein Prozess, den man für sich allein durchlebt, bei dem aber die Unterstützung durch Familie, Freunde und manchmal auch durch andere Betroffene helfen kann - ob in der Gruppe, im Einzelgespräch oder über die Bundesorganisation DCCV ist dabei nicht entscheidend.
Entscheidend ist der Kontakt, das Gespräch, das zeigt unsere Erfahrung. Information kann oft auch beängstigend sein oder erschlagend. Im Gespräch lässt sich vieles zurechtrücken. Und von Menschen in ähnlicher Situation fühlt man sich oft einfach gut verstanden.

Leben lernen mit so einer Erkrankung, einer meist nicht sichtbaren Erkrankung, bedeutet ja nicht nur, informiert zu sein und zu wissen, wo die nächste Toilette ist.
Es fordert von uns eine Auseinandersetzung mit Angst, Unsicherheit, Schmerzen, Kraftlosigkeit, sich unverstanden fühlen. Und es erfordert oft auch ein Umdenken in der Definition von uns selbst und unserem Körper, ein Umdenken im Kontakt zu den Menschen um uns herum und manchmal auch der Arbeit.

Wenn dieser Prozess liebevoll geschehen soll, dann brauchen wir dabei Unterstützung:
von Familie, Freunden, Kollegen,
von Arzt, Ernährungsberater,
manche vielleicht auch vom Psychotherapeuten.
Und für viele ist der Kontakt mit Gleichbetroffenen zusätzlich hilfreich,
und sei es nur, um uns zu erinnern:

Wir sind damit nicht allein.
Wir sind nicht verkehrt.
Veränderung kann auch gut sein.
Lachen geht auch noch.
Und man kann mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung leben,
manchmal gut, manchmal etwas schlechter,
aber man kann
.